Jarro de agua fría por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa muscular caracterizada por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la corteza, el troncoencéfalo y la médula espinal 1. La degeneración lleva a síntomas como la conocida atrofia muscular, pero también a otros más severos como dificultad para tragar o respirar.

La ELA es una de las enfermedades motoras degenerativas más comunes. La gran mayoría de casos es de tipo esporádico, Aparece durante edad adulta y tiene un pronóstico de supervivencia poco halagüeño (sólo el 4% de los pacientes superan los 10 años desde el inicio de la enfermedad 2). Aunque existen factores que ralentizan la progresión de manera importante 3.

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Esquema de qué ocurre en la ELA con las neuronas motoras

Esquema de qué ocurre en la ELA con las neuronas motoras

La ELA comparte diversos mecanismos con otros trastornos neurodegenerativos como el Alzheimer o la Enfermedad de Parkinson, y se sabe que diferentes aspectos como la genética, el estrés oxidativo, o la disfunción mitocondrial tienen un papel determinante tanto en el inicio como en el desarrollo del trastorno. Sin embargo, las causas concretas de la enfermedad se desconocen actualmente.

Eso puede cambiar, no obstante, gracias al empujón de fondos que sin duda van a recibir las distintas asociaciones dedicadas a estudiar esta enfermedad. Y todo gracias a la iniciativa del reto del cubo de agua helada, o Ice bucket challenge. Seguro que cuando a los creadores del reto se les ocurrió la idea no esperaban la tremenda respuesta que ha tenido por parte de la gente.

Para quienes no lo sepan (raro a estas alturas), el reto consiste en tirarse un cubo de agua helada por encima con el fin de recaudar fondos para distintas asociaciones de ELA.

Cada persona debe indicar por quién ha sido nominada y nominar a su vez a tres personas para que realicen el reto. De este modo se consigue una tremenda difusión, al estilo «Cadena de favores», llegando a personajes tan populares e influyentes como Bill Gates, Mark Zuckerberg o Michael Jordan. La miga del asunto está, claro, en que cada persona nominada, además de empaparse ha de contribuir.

La campaña es un éxito innegable (En España ha recaudado unos 120.000€). Y, bueno, aquí está mi vídeo. La causa lo merece, pero no puedo evitar pensar en otra causas igual de válidas que por desgracia no consiguen una respuesta tan significativa. Reconozco que no me termina de gustar la sensación de trivialidad que ha cogido el reto. Da la impresión de que está más cerca de un viral tipo cinnamon challenge, antes que de una campaña para recaudar fondos. Aún así, qué demonios, ¿qué importa si se sigue recaudando fondos? Por mucho hype que sea, dinero es dinero.

Yo he donado a la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, pero podéis entrar en cualquiera de las siguientes también. Entre otras.

Asociación Española de ELA.

ALS Association.

Motor Neuron Disease Association.

Alianza Internacional de Asociaciones de ALS/MND.

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Un pensamiento en “Jarro de agua fría por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

  1. Ya les gustaría a todas las enfermedades algo así, e incluso a cualquier investigación. Un infinito óle por la campaña, y como “conocedora” cercana de un caso fugazmente duro, que se “cargó” en un año a la afectada por ELA, pienso que es muy importante su estudio, el avance en el tratamiento y el conocer las causas.
    ¡Ojalá, se tome conciencia de muchas enfermedades más!

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